Cada día lucho con una enfermedad genética rara que requiere terapias, apoyos y cuidados constantes.
Junto a mi familia trabajamos cada día para mejorar mi calidad de vida y dar visibilidad al síndrome CDKL5.
El síndrome CDKL5 es una enfermedad genética rara que afecta gravemente al desarrollo del cerebro.
En el caso de Inma supone epilepsia, gran dependencia y necesidad de apoyos constantes en su día a día.
Cada terapia es una oportunidad para seguir avanzando
Estas terapias son fundamentales, pero suponen un coste elevado y continuo. Hay varias formas de ayudar y todas suman.
Una historia de amor, lucha y esperanza.
Conoce su evolución, su día a día y cada pequeño logro que nos impulsa a seguir..
Donaciones, pulseras, huchas solidarias, regalos para eventos y difusión.
Cada colaboración suma.
La investigación y los avances científicos nos acercan cada día a nuevos tratamientos y más esperanza para el síndrome CDKL5.
Si se te ocurre cualquier manera de colaborar —una idea, un evento, una acción solidaria o simplemente compartir su historia— estaremos encantados de escucharte.
Puedes ponerte en contacto con nosotros y seguir construyendo esta red de apoyo juntos.
